Campaña Solidaria

TODOS CON JORGE

Jorge, nació  el 8 de marzo de 2013, como un niño absolutamente normal. Todos los reconocimientos, analíticas y pruebas rutinarias de todos los recién nacidos, tenían resultados totalmente normales.

A partir de los 2 meses de edad, Jorge empezó a manifestar problemas gástricos. El primer diagnóstico de Jorge fue desnutrición, así que el primer frente que abrieron fue el de digestivo. Después vinieron muchos días de hospital con resonancias, TACS, análisis y más análisis, placas…….y sorprendentemente, TODO NORMAL.

Se le inflamó el corazón un buen día, más tarde el hígado, los análisis daban raros sin terminar de serlo……..y Jorge cada vez respiraba peor y el corazón le iba a 200 pulsaciones en reposo, y seguían sin poder hacer mucho, porque no sabían de dónde venían todos esos síntomas.

Comenzaron a hacer pruebas metabólicas que tardaban una eternidad en llegar  resultados...Los resultados de metabólicas que iban llegando eran normales, por lo que se iba cerrando el círculo…..comenzamos a oir ésa palabra que ahora es tan común y nombrada en nuestro día a día….MITOCONDRIAL, ésa parte de la célula que genera el 90% de la energía de nuestro cuerpo, la que necesitan todos los óeganos para desarrollarse y funcionar, la que necesitan los músculos para realizar igualmente sus funciones, movernos, respirar, digerir………

Todo apuntaba a que Jorge tenía una enfermedad rara, mitocondrial, pero no nos podían decir mucho más, no sabían evolución,nos pusimos manos a la obra para empaparnos de qué era ésta enfermedad y así encontramos  AEPMI, (Asociación de Enfermedades y Patologías Mitocondriales). Ésta enfermedad es DEGENERATIVA, SIN CURA NI TRATAMIENTO.

Nos explicaron qué se hace en AEPMI, que además de dar “cobijo” y unión a tantos padres que compartimos el mismo dolor, podemos luchar por conseguir que se investigue sobre ésta enfermedad, recaudando fondos de padres, familia, recogida de tapones, de teléfonos móviles….

En la actualidad, los fondos que se han ido recaudando en AEPMI con tanto esfuerzo, han sido destinados a 2 proyectos que se están realizando en la universidad de Zaragoza y en la de Sevilla.